Le témoignage d’Hélène, 49 ans,
professeure des écoles dans la région de Tours (37)
Pouvez-vous nous raconter ce qui vous est arrivé ?
Tout a commencé il y a bientôt 7 ans, avec un peu de fièvre accompagnée d’une immense fatigue et d’une sorte de torticolis. Rien qui justifiait d’aller consulter un médecin, en tout cas lorsque cela ne dure pas longtemps.
Le problème, justement, c’est que ces douleurs et cette fatigue se sont installées et que d’autres symptômes un peu étranges se sont ajoutés : des maux de tête, des sortes de fourmillements dans les bras et les jambes et surtout, environ dix jours après les premiers symptômes, j’ai ressenti une intense douleur dans le genou droit, que je n’arrivais presque plus à plier.
Là, c’est-à-dire au bout d’environ deux semaines, je me suis décidée à aller consulter. J’ai été examinée par le docteur B. (mon généraliste référent) qui n’a pas noté le moindre signe visible de tous ces symptômes, à part une légère inflammation de mon genou. Vu mon état de fatigue, j’en suis partie avec des vitamines et un anti-inflammatoire.
Le problème s’est ensuite étendu à des signes très étranges, un peu partout dans mon corps. Parfois j’avais la vue qui se troublait (apparemment sans raison), parfois des douleurs assez fortes dans et sous les pieds, des douleurs à la mâchoire et j’étais de plus en plus fatiguée. J’avais comme des traces sombres qui apparaissaient et disparaissaient sur ma peau, comme si elles se promenaient sur mon corps…
Retour chez mon généraliste la semaine suivante. Il était assez désemparé. J’avais aussi, depuis quelques jours, des difficultés pour respirer. Il m’a prescrit une prise de sang… dont les résultats étaient tout à fait normaux, à part un taux de globules blancs un peu trop élevé, mais rien d’alarmant.
Comme je n’allais vraiment pas bien, dans ma tête non plus, mon médecin m’a prescrit quelques anxiolytiques puis un somnifère avant de m’annoncer que je souffrais d’une dépression nerveuse et que tous ces symptômes étaient probablement « psychosomatiques » Il faut bien dire qu’en effet, je déprimais… surtout d’être dans un tel état physique sans savoir ce qui m’arrivait au juste. Je n’avais alors que 43 ans et, jusqu’au début de ces ennuis, j’étais plutôt battante et sportive, toujours partante et joviale… Même mon couple s’’est retrouvé en péril à cause de mon état soi-disant psychologique.
Avez-vous consulté de nombreux spécialistes ?
J’ai consulté une dizaine de médecins de toutes spécialités, à cause de problèmes qui semblaient n’avoir aucun lien les uns avec les autres : une infection urinaire, des douleurs dans les doigts telles que je n’arrivais même plus à écrire… On m’a diagnostiqué une fibromyalgie puis j’ai passé des tests pour Parkinson et Alzheimer, je perdais la mémoire et je tremblais régulièrement. C’est une amie, qui savait qu’elle souffrait de la maladie de Lyme, qui m’a mis la puce (je devrais dire la tique) à l’oreille. Mes problèmes ressemblaient – pas tous mais certains – à ce qu’elle avait connu. J’ai alors consulté un médecin qui l’avait déjà suivie et qui a fait réaliser un test sanguin dans un laboratoire allemand.
C’était l’année dernière et j’ai donc fini par être diagnostiquée « maladie de Lyme »… L’ironie de l’histoire, c’est que je n’ai même pas souvenir d’avoir été piquée par une tique et que certains symptômes plus typiques de cette maladie m’ont été « épargnés »… Le diagnostic aurait sans doute été plus facile si j’avais eu une piqure nette au départ. Je pratique la randonnée et j’ai l’habitude des piqures et griffures sur les jambes. Je n’ai jamais rien remarqué d’anormal.
En tout cas, ce véritable parcours du combattant aurait peut-être, et même certainement, pu être raccourci voire évité avec un dispositif comme le Dossier médical partagé sur lequel vous travaillez. Je pense que mon médecin généraliste et les différents spécialistes que j’ai consultés auraient pu bien plus facilement faire le lien entre les divers signes que je présentais, les diverses pathologies qui ont finalement été traitées séparément alors qu’en fait, depuis le début, tout était lié !
J’espère que d’autres personnes n’auront pas à passer par les mêmes difficultés que moi et que le DMP leur sauvera la vie… Parce qu’on peut dire sans exagérer que la mienne a vraiment été fichue en l’air pendant 10 ans. Et même encore aujourd’hui, tout n’est pas redevenu comme « avant ».
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